나눔 0700

개구쟁이 4형제의 소원

*방송일시: 2022년 12월 3일 (토) 오전 9시 45분, EBS1

동생들을 보면 슬픈 맏형 어진이

4형제에게 어떤 사연이?

”동생들이 아픈 거 보면 슬프죠. 같이 태어나고 같은 집에서 같이 자랐는데 나만 불편한 게 없고, 동생 둘이 장애가 있으니까 왜 나만 장애가 없고 동생들이 장애가 있는지... 차라리 내가 장애가 있었으면 어땠을까 하는 생각이 들긴 해요.“

- 어진이

열세 살 쌍둥이 어진이와 현진이, 여덟 살 해솔이, 다섯 살 막내 해찬이까지. 함께 모이면 웃음이 끊이질 않는 개구쟁이 4형제. 그런데 4형제 중, 둘째 현진이와 셋째 해솔이는 장애를 지니고 있는데요. 임신 8개월 만에 미숙아로 태어난 쌍둥이. 다행히 첫째 어진이는 건강에 이상이 없었지만, 둘째 현진이는 뇌병변장애를 지니고 태어났습니다. 재활 치료를 하지 않으면 평생 누워지낼 수 있다는 소견까지 들었던 현진이. 꾸준한 재활 치료로 많이 나아지긴 했지만, 여전히 다리에 힘이 없어 걸음이 위태롭고, 지적장애도 있어 의사소통에도 문제를 겪고 있습니다. 그리고, 올해 여덟 살인 셋째 해솔이는 소이증과 외이도폐쇄증을 지니고 있는데요. 양쪽 귀가 모두 기형으로 태어나 머리띠 모양의 보청기 없이는 소리를 잘 들을 수 없습니다. 귀가 잘 들리지 않는 탓에 언어, 인지발달이 느린 해솔이. 여러 차례의 수술과 꾸준한 재활 치료가 필요합니다.

택시 운전을 하며 홀로

4형제를 돌보는 아빠 근성 씨

”장애아 두 명을 가졌다는 사실을 감당하기 쉽지 않았어요. 그 시절이 정말 힘들었어요.“

- 아빠

”항상 오전에는 아이들한테 시간 투자하고. 근무하다가도 아이들이 병원에 가야 하면 집까지 가서 애들 치료하고 다시 근무하고. 짠하죠.“

- 직장동료

쌍둥이 어진이와 현진이는 아빠 근성(54) 씨가 결혼 4년 만에 어렵게 얻은 쌍둥이였습니다. 둘째 현진이가 뇌병변장애로 인해 재활을 안 받으면 평생 누워있을 수 있다는 말도 청천벽력 같았는데... 셋째 해솔이까지 장애를 지니고 태어나자 아빠 근성 씨는 그 자리에서 눈물을 터트렸다는데요. 그래도 희망을 잃지 않고 아이들을 위해 열심히 일해온 근성 씨. 아내가 정신과 치료를 받게 되면서 조선소 일도 그만두고 아이들을 돌보기에 시간 조절이 유리한 택시 일을 시작했습니다. 그러나 육아와 택시 일을 병행하느라 수입은 언제나 불안정한 상황. 사납금까지 내고 나면 남는 게 없어 아이들 치료비는 늘 부족한데요. 이런 아빠에게 큰 힘이 되어주는 첫째 어진이. 아픈 동생들이 많아 또래보다 일찍 철이 든 어진이는 아빠가 집을 비울 때면 동생들을 살뜰히 돌봅니다. 도움이 필요한 동생들을 씻기는 것부터 숙제를 봐주고, 함께 놀아주는 것도 어진이의 몫인데요. 아픈 동생들을 생각하면 안타깝기만 한 어진이. 그런 어진이의 소원은 하루빨리 동생들이 건강해져 넷이 함께 뛰어노는 것입니다.

수술비가 필요한 해솔이에게

사랑을 전해주세요!

”해솔이는 외이도 재건술만 했을 때 청각 재활 효과가 떨어질 가능성이 높기 때문에 이식형 골도 보청기로 전환을 시켜주고 앞으로 사회생활을 위해서라도 외이도 재건술을 해주는 게 도움이 될 것으로 생각합니다.“

- 이비인후과 전문의

”우리한테는 아주 평범하고 당연히 소리가 들리는데 해솔이는 소이증으로 인해서 소리를 잃어버렸으니까. 그 소리를 꼭 찾아주고 싶은 게 부모 마음입니다.“

- 아빠

7, 8천 명 중 1명꼴로 발생하는 희소병, 소이증. 해솔이는 학교에 들어가 친구들을 만나면서 자신의 외모가 남들과 다르다는 걸 의식하게 되었는데요. 해솔이가 ‘누군가 자신의 귀를 가위로 잘라낸 것 같다’고 말할 때마다 억장이 무너져 내리는 아빠 근성 씨... 현재 해솔이는 양쪽 귀 모양을 재건하는 수술뿐 아니라 머리 안에 매립형 보청기를 넣는 수술을 받아야 하는데요. 소리를 제대로 들을 수 있어야 언어발달이 이뤄질 수 있기 때문에 더 이상 수술을 늦출 수 없는 상황. 아빠 근성 씨는 어떻게든 수술을 해줘서 해솔이에게 세상을 들려주고 싶다는데요. 해솔이가 수술을 잘 받고 가족 품에서 건강하게 성장할 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2022년 12월 3일 (토) 오전 9시 45분에 방송되는 638회 <개구쟁이 4형제의 소원> 편에서는 뇌병변장애를 지닌 열세 살 현진이와 소이증을 지닌 여덟 살 해솔이를 돌보는 가족의 이야기를 전합니다.

* 관련 사진은 EBS 기관 홈페이지(about.ebs.co.kr)-사이버홍보실-하이라이트, 해당 방송 날짜에 있습니다.

끝. (관련 사진 별첨)