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루게릭 환자들의 희망 ‘호흡재활’

EBS <명의>

다시 숨쉬다 - 재활의학과 전문의 강성웅 교수

방송 : 2010.5.14(금) 밤 9시 50분 ~ 10시 40분

문의 : 명의 제작팀 (526-2696)

  한 대학교의 강의실, 척수성 근위축증을 앓고 있는 컴퓨터 공학도 신형진씨(28세)가 누운 채로 수학 수업을 듣고 있다. 척추성 근위축은 태어날 때부터 근육을 움직이는 근육세포를 적게 가지고 태어나 서서히 근력이 저하되는 병이다.

형진씨는 2004년 갑작스런 호흡곤란으로 중환자실 생활을 한 이후 2년이 넘도록 병원 신세를 져야 했다. 학교 생활이 가능해진 지금도 누워서 수업을 들어야 하지만, 그래도 공부할 수 있는 지금의 일상들이 그저 감사하고 행복하다. 그가 기나긴 병원 생활을 마치고, 다시 세상 밖으로 나오게 된 것은 '호흡재활' 치료를 받을 수 있어 가능한 일이었다.

  호흡재활은 어떤 치료방법일까? EBS <명의>는 강성웅 교수와 함께 ‘호흡재활’에 대해 알아본다. 환자들은 물론 의료진에게 조차 생소한 호흡재활은 호흡에 장애를 일으키는 모든 증상들을 완화시켜 호흡을 원활하게 할 수 있도록 돕는 모든 치료를 칭하는 말이다. 척수성 근위축증, 근육병, 루게릭 등의 신경 근육계 질환이나 폐쇄성 폐질환 또는 사고 등으로 척수 신경이 마비되어 호흡곤란을 겪게 되는 환자들이 치료대상이다.

  오랜 시간 근육병을 앓아 온 민혁이(13세)가 강성웅 교수를 찾아왔다. 휘어진 척추 수술을 받다가 호흡장애가 왔고, 기도삽관으로 인공호흡기를 착용했다. 그러나 인공호흡기를 떼려고 시도할 때마다 호흡곤란을 겪게 되어 결국 기도 절개술로 인공호흡기를 착용하라는 결정이 내려졌다. 기도 절개 후 인공호흡기를 착용하면 말을 잘 할 수 없을 뿐 아니라, 음식을 제대로 섭취할 수 없고 가래와 같은 분비물도 많이 생성돼 일상생활을 하기 힘들어지는 상황. 그 때 만난 강성웅 교수, 그는 오히려 민혁이의 목에서 호흡기를 제거하는데... 숨을 못 쉴 것 같았던 아이. 다시, 세상과 어떻게 호흡할 수 있을까?

  강성웅 교수는 환자들이 단 하루라도 의미 있게 생명력 있는 하루를 보낼 수 있길 바라는 마음으로 연구하고 치료한다. 호흡재활에 대한 '관심'이 '희망'이라 말하는 강성웅 교수는 환자 치료 외에도 환자와 의료진 모두에게 '호흡재활'을 널리 알리는데 최선을 다하고 있다.

▶'재활 명의' 연세의대 강남세브란스병원 재활의학과 강성웅 교수

국내에 호흡재활이란 새로운 분야를 정착시킨 강남세브란스병원 호흡재활센터 소장 강성웅 교수는 근육병, 루게릭병 등 희귀 난치성 질환에 대한 꾸준한 연구와 진료활동으로 호흡재활과 신경근육계질환 재활의 선두주자로 꼽힌다. 연세의대 재활의학교실 주임교수, 강남세브란스병원 재활의학과 과장 및 홍보실장, 대한재활의학회 차기 이사장(2010년 10월) 등을 맡고 있다.

  강 교수에 따르면 신경근육계 환자의 호흡기계 병태생리를 정확히 이해해 적절한 환자평가를 시행하고, 이를 근거로 환기를 보조하고 기도 내 분비물을 효율적으로 제거한다면 합병증과 사망을 최소화할 수 있다. 즉 신경근육계 질환의 특성을 고려한 호흡기 사용 및 호흡기계 관리를 통해 환자는 생명연장뿐만 아니라 생존기간에도 더욱 향상된 삶을 영위할 수 있다.

"장기적으로 인공호흡기를 사용해야 할 시점이 되더라도 많은 환자들이 기관절개를 하지 않고 마스크나 마우스피스를 이용해 인공호흡기를 사용하는 비침습적 방법이 가능합니다."

▶루게릭·근육병 환자들의 희망 ‘호흡재활센터’ 운영

강 교수가 운영하는 강남세브란스병원 호흡재활센터는 이 분야 국내 유일의 전문센터로 인공호흡기를 사용해야 할 정도로 호흡기능이 약화된 근육병, 루게릭병, 척수손상 환자들의 희망봉이 됐다.

강 교수는 "생명보험 사회공헌재단과 후원자들의 기금으로 호흡재활센터가 운영되고 있으나 진료, 연구, 환자 지원을 충분히 수행하기에는 많이 부족하다"면서 "호흡재활센터가 안정적인 지원시스템이 갖춰져 호흡재활이 절실한 모든 환자들이 적절한 치료를 적기에 받을 수 있는 체계가 구축되기를 바란다"고 밝혔다.

"근본적인 치료방법이 없는 근육병과 같은 마비질환에서는 재활치료가 매우 중요합니다. 팔다리가 약하면 보조기, 휠체어 등을 이용해 도움을 받듯이 호흡근육이 약해 호흡장애가 생기면 인공호흡기를 적절하게 사용해 호흡근육을 보충해 주는 것입니다. 인공호흡기를 식물인간, 안락사 등의 심각한 상황에 사용하는 장비만이 아닌 생활의 불편함을 덜어주는 보조기구로 간주하는 사고의 전환이 필요합니다."

▶"일반재활, 호흡재활, 난치병 재활 등 모든 질환이나 부상에서 재활의 기본은 '절대 포기하지 않는 것'입니다. 재활은 단번에 끝나는 것이 아닌 만큼 강한 의지를 갖고 적극적으로 임하는 것이 무엇보다 중요합니다."

연세의대 강남세브란스병원 재활의학과 강성웅 교수(50)가 일성으로 강조한 '재활의 정석'이다. 그 해법으로 강 교수는 은근과 끈기, 노력, 희망을 얘기했다. 환자·보호자·의료진이 3위일체를 이뤄 한발씩 꾸준하게 나아가야 한다는 것이다. 질병이나 부상의 재활뿐 아니라 근육병, 루게릭병 등 난치성 희귀질환에서도 마찬가지다. 환자의 잔존기능을 극대화하고, 삶의 질을 향상시키는 재활이라는 말이 일반에게 아직 익숙지 않고 부족한 부분이 있지만 많이 보편화되고 있다.

강 교수는 "정보과학기술과 기계공학의 발전으로 인간의 장애를 보충해 줄 수 있는 기기들이 꾸준히 개발돼 환자의 삶에 큰 장애가 됐던 것이 아무런 문제가 되지 않는 경우가 많아지고 있다"면서 "중증 장애인들도 강한 의지를 가지고 좀 더 적극적으로 치료한다면 이전보다 나은 삶의 질을 유지하면서 생명 또한 연장할 수 있을 것"이라고 강조했다.