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EBS <다큐프라임> 내 아이의 전쟁, 알레르기   1부 미치도록 가려운 아이들 2부 아토피에 대처하는 부모들의 자세 3부 음식이 아이를 공격한다   방송 : 7월 19일(월), 20일(화), 21일(수) 밤 9시 50분 ~ 10시 40분

 

연출 : 김광호 PD(010-6302-9095)

과거에 비해 현재의 아이들은 더 안전하고 더 깨끗한 환경에서 살고 있다.

그런데, 아이들은 음식, 꽃가루, 집먼지 진드기 등 또 다른 원인들로 고통 받고 있다.

우리 아이들은 지금 알레르기와 전쟁 중이다.

미치도록 가렵고 죽도록 긁는 아토피피부염 아이들. 그런 아이들을 지켜보며 하루하루 눈물 속에 생활하고 있는 부모들이 늘고 있다. 뿐만 아니라, 최근 계란, 우유, 땅콩을 먹는 순간, 알레르기로 인해 생명을 위협받는 아이들의 숫자도 기하급수적으로 늘고 있다. 건강을 위협하는 치명적인 알레르기로부터 우리 아이들을 구할 방법은 없는가?

다큐프라임 3부작 <내 아이의 전쟁, 알레르기>에서는 기존 의학정보 중심에서 벗어나 가려움의 실체, 아이들의 정서와 심리 그리고 우리사회의 안전망 등 알레르기에 대한 다각적인 입체분석을 시도한다.

1부 미치도록 가려운 아이들

미치도록 가려워하고 죽도록 긁는 아이들. 밤새도록 긁고, 피가 나도록 긁는 아이들을 보며, 부모들은 매시간 매순간 가려움과 전쟁을 벌이고 있다. 아토피 아이들이 그토록 가려워하는 이유는 무엇일까? 최근 뇌신경과학자들의 연구결과를 통해 가려움의 실체에 접근해본다.

아토피 아이들의 피부는 정상피부와 어떻게 다른 것일까? 또 아기일 때 아토피가 주로 발병하는 이유는 무엇일까? 아토피 아이들의 피부 특징에 대해 과학적인 분석을 통해 살펴본다.

아토피 아이를 둔 부모들의 최대 고민, 스테로이드. 과연 스테로이드는 절대 쓰지 말아야 할 약인가? 미국 존스 홉킨스 병원 아동센터 소아면역학과 로버트 우드 박사, 일본 피부알레르기 학회 이사장 카와시마 마코토 교수, 성균관대 의대 소아청소년과 안강모 교수 등 국내외 아토피 최고 권위자들의 인터뷰를 통해 스테로이드를 둘러싼 오해와 진실을 파헤쳐 본다.

2부 아토피에 대처하는 부모들의 자세

우리 아이들 10명중 2명이 앓고 있는 병, 아이가 아토피가 되는 순간, 많은 부모들은 의사가 된다. 아이의 치료를 위해 모든 방법을 강구하고, 오직 아토피 완치를 위해 전력질주를 시작하는 것이다. 너무나 많은 아토피 치료법들, 그래서 아토피 아이를 둔 부모들은 오늘도 고민에 빠진다. 내 아이를 위한 아토피 치료법은 과연 무엇일까. 아토피 치료에 몰두하는 사이 아이들 마음에는 생채기가 생겨나고, 아토피로 인해 신체 자존감이 무너진다. 아이들 마음속에 있는 아토피는 어떤 모습일까? 국내 최초로 시도되는 ‘아토피 치료ㆍ심리 회복 프로젝트’ 눈물과 웃음이 어우러진, 8주간의 생생한 기록을 공개한다.

3부 음식이 아이를 공격한다

생일과 졸업을 축하하며 떠난 가족여행, 돌아올 때 18살 아들 홈은 없었다. 땅콩이 든 샐러드를 먹고 발생한 치명적인 음식 알레르기가 아들의 생명을 앗아간 것이다. 요구르트 세 모금, 삶은 계란 몇 조각에 생사를 오고간 찬주와 세현이, 국내에서도 ‘에피펜’이라는 주사제 없이는 외출을 할 수 없는 아이들이 점점 늘고 있다. 몸에 이로운 음식이 왜 아이들의 생명을 공격하는가?

1부 미치도록 가려운 아이들

미치도록 가렵고, 죽도록 긁고...

“엄청 많이 긁거든요. 가렵다고 말하면서 계속 울고 있어요.”

“보고 있어도 긁어요. 하지 말라고 해도 안 되더라고요. 피가 묻을 때까지 긁어요.”

“긁을 때는 상윤이 모습이 아니더라고요. 가려움이 극도로 심해질 때는 넋이 나가서

거기에 몰입해 아무것도 안 보이는 것 같고 힘도 세지고.”

지난 봄 만난 지산(6세)이는 충격적인 모습이었다. 온 몸이 긁어서 생긴 상처투성이에 밤에는 피가 나도록 긁는 아이 모습은 아토피가 얼마나 심각한 질병인지 알게 했다.

아토피가 있지만 평소 밝고 명랑한 상윤(7세). 하지만 발작처럼 가려움이 찾아오면 아이는 화장실로 숨어든다. 아이를 긁어주는 것 말고, 해줄 수 있는 게 없는 엄마는 가슴이 무너진다. 이 아이들의 가려움을 멈출 방법은 없는 것일까.

세계 최초, 뇌 속 가려움 중추를 발견하다

그동안 약한 통증이나 아픔으로 인식돼 왔던 가려움. 그러나 최근 신경과학자들은 아토피에서 발생하는 가려움에 전혀 다른 경로가 있다는 사실을 밝혀냈다. 세계 최초로 가려움 유발 장치를 개발한 일본 생리학연구소 카키기 류스케 교수, 가려움이 불쾌감을 관장하는 뇌 부위를 활성화 시키고 긁으면 해소가 된다는, 가려움의 과학적 메커니즘을 밝혀낸 주인공이다. 그는 가려움이 계속된다면 감정을 관장하는 대뇌변연계에 문제가 생길수도 있다고 경고한다.

대한민국 엄마들의 공포, 스테로이드 포비아

“처음에는 금방 나아지는데 심해지면 빨리 효과를 못 본다고 하더라고요. 자꾸 바르면.”

“그냥 죽을 때까지 치료는 못하고 연고만 발라야 될까봐 그게 두려워요.”

“피부가 딱딱하게 거북등 같은 현상이 일어날 수 있다고 하더라고요.”

아토피피부염은 인체 면역 시스템이 필요이상으로 과민하게 반응해 생기는 질환이다.

면역체계를 바로 잡는 것이 아토피 치료의 근본이지만 현재로서는 면역학자들의 꿈으로 남아있는 일. 따라서 염증을 진정시켜 가려움을 줄이는 것이 현재로선 최선의 치료다.

그리고 항염증 효과가 가장 뛰어난 치료제가 바로 스테로이드 연고다.

하지만 제작진이 만난 모든 부모들은 스테로이드에 대해 엄청난 공포감과 거부감을 가지고 있었다. 스테로이드는 정말 부작용이 많은 해로운 약인가? 스테로이드의 진실과 오해를 국내외 전문가들을 통해 밝혀본다.

아토피 비즈니스, 일본 열도를 뒤흔들다

1990년대, 한 공중파 방송 앵커의 “스테로이드=악마의 약” 발언 이후 일본에서는 스테로이드 공포시대가 도래했다. 그 결과는 참혹했다. 아토피 비즈니스라 불리는 민간요법이 확산됐고, 일상생활이 불가능한 환자들이 속출했다. 무려 10년 동안 계속된 혼란을 잠재운 것은 아토피 협회라는 환자 모임이었는데 이들은 의학계와 정부에 아토피피부염 가이드라인을 만들게 했다. 일본 아토피피부염 치료 가이드라인은 스테로이드를 제대로 사용하는 법이 상세히 설명되어 있다. 일본 아토피 환자들이 스테로이드 연고 사용을 선택한 이유는 무엇일까?

2010, 대한민국의 현실

13살 수홍이는 친구들보다 키가 20cm 가량 작다. 아토피를 고치기 위해 실시한 엄격한 식이제한이 저신장이라는 후유증을 가져온 것이다. 2010년 현재, 안타깝게도 아토피 아이를 둔 많은 부모들이 의학적으로 검증되지 않은 치료법에 몰두하며 같은 실수를 반복하고 있다. 지금 부모들은 아이의 평생건강을 좌우할 중대한 결정 앞에 서 있다. 과연 어떤 선택을 할 것인가?

2부 아토피에 대처하는 부모들의 자세

아이들 마음속의 火, 아토피

6살 지산이는 긁어서 생긴 상처가 온몸을 뒤덮고 있을 정도로 아토피피부염이 심하다. 요즘 지산이는 병원놀이를 자주 한다. 집게로 베개를 강하게 뜯으며 아토피를 치료하는 지산이,

아이 마음속에 아토피는 깊게 각인된 듯 보였다. 아토피 아이들의 마음 속 상처는 얼마나 큰 것일까?

국내최초, 아토피 치료ㆍ심리 회복 프로젝트

 

아이의 아토피가 시작되는 순간부터 부모는 아이의 피부만 본다. 하지만 아토피로 인해 나빠지는 것은 피부만이 아니다. 아토피는 아이들 마음에도 생채기를 낸다. 아토피 치료에 있어 증상 치료와 더불어 아토피 아이들의 심리를 보는 것이 필요한 이유다. 아토피피부염 치료에 있어 의학과 심리를 잘 조화시키는 게 무엇보다 중요하다고 생각한 제작진은 지난 4월 초, 아토피 아이들과 그 부모들을 대상으로 국내 최초 ‘아토피 치료ㆍ심리 회복 프로젝트’를 진행하기로 했다.

부모님이 아닌, 아이 중심의 치료를 하라

“단백질 음식을 많이 먹으면 아토피에 안 좋다고 해서 제한을 시켰거든요.

근데 영양소가 부족하면 피부재생이 어렵대요“

“긁으면 제가 뭐라고 하거든요. 피 난다고. 아이보다는 제 욕심만 차린 것 같아요”

아토피는 아이들에게 많이 나타나는 질환이기 때문에 대개 치료의 전권을 부모가 갖게 된다. 그렇기 때문에 아토피에 대처하는 부모들의 자세가 무엇보다 중요하다. 치료에 앞서 가장 먼저 한 것은 부모교육, 이 과정을 통해 ‘아이들에게 고통을 주지 않기. 완치보다 일상생활에 지장을 받지 않고 사는 것’이라는 아토피 치료의 원칙과 목표에 동의한 부모들. 그들을 대상으로 ‘아토피 치료ㆍ심리 회복 프로젝트’ 시작됐다. 스테로이드 공포로 인한 갈등과 아토피 증상의 파고 속에 나타난 부모의 고민과 희망. 그 두 달간의 기록을 공개한다.

아토피 아이들, 일상에서 성공의 경험을 늘려라!

생후 6개월부터 아토피가 있었던 7살 상윤이. 놀이치료 시간,

상윤이는 물로 가득 찬 버스를 묘사했다. 홍수가 난 것이라고 대답하는 상윤.

실제 ‘만성질환 아동들을 대상으로 한 <빗속의 아이 그리기>’ 라는 유명 연구가 있다.

비가 얼마나 올 것 같냐는 질문에 만성질환 아이들은 ‘평생’, ‘언제 그칠지 몰라’, ‘1억만년 동안’이라는 대답을 했다. 헤아릴 수 없을 정도로 긴 시간은 그만큼 만성질환 아이들의 좌절감이 크다는 뜻.

아토피 때문에 무력감이 클 상윤이를 위한 전문가의 조언은 성공의 경험을 주라는 것. 엄마는 수저 놓기, 신발 신기 같은 일상생활에서 상윤이가 스스로 할 수 있는 일들을 하나씩 주기로 했다. 상윤이에게는 어떤 변화가 일어날까.

아토피가 있든 없든, 너는 소중한 아이야

온 몸에 상처가 심한 지산(6세)이는 베개를 아토피 환자라고 생각하며 병원 놀이를 할 만큼 아토피가 마음속에 깊이 각인된 아이다. 엄마는 그런 아이가 안쓰러워 투정까지 받아주며 키웠지만 지산이는 무언가 마음대로 되지 않으면 폭발하듯 공격적인 모습을 보였다. 지금 아이에게 가장 필요한 것은 부정적인 신체상을 극복할 수 있도록 도와주는 것. 전문가의 조언에 따라 엄마는 목욕을 할 때마다 지산이의 몸에 대해 칭찬하기 시작했다. 애정표현이 많아진 엄마. 바뀐 엄마의 모습은 지산이에게 어떤 영향을 주게 될까. 

아토피가 아이의 자존감을 낮춘다

“자존감이라는 것은 내가 완벽하기 때문에 마음에 든다는 것이 아니라, 이럼에도 불구하고 내가 마음에 든다는 것이에요. ‘아토피가 있지만 그럼에도 불구하고 난 참 괜찮아, 난 소중해’이런 것이 자존감의 개념입니다.”   - 이영애 소장 / 아동심리상담전문가-

치마 입는 것을 좋아하는 9살 여자 아이 수영이. 아토피가 있는 손은 책상 밑으로 감추고, 상처가 있는 발이 보일까봐 집에서도 양말을 벗지 않는다. 스스로 자신의 손발이 징그럽다고 말하는 아이, 수영이는 여름이 와도 반팔은 입지 않을 거라고 했다. 아토피로 인해 자존감이 훼손된 상태, 과연 수영이의 자존감을 높일 방법은 무엇일까?

부모 효능감이 아토피에 미치는 영향

“아이들은 엄마 눈동자에 비친 자기상을 보고 ‘나는 이런 아이구나’ 하고 자기를 인식하게 됩니다. 그렇기 때문에 너무 염려하고 안쓰러운 눈으로 보면 아이도 자신에 대해서 약하다고 생각할 수 있어요.”  -이영애 소장 / 아동심리상담전문가 -

보습제만 발라도 따가워 우는 5살 준행이. 준행이 엄마는 프로젝트에 참여한 부모 중 가장 많은 눈물을 보인 엄마였다. 놀이상담 중 준행이의 엄마 인형은 없거나 자고 있었다. 그만큼 준행이에게 엄마는 약한 존재였던 것. 아이는 엄마의 눈동자에 비친 모습을 통해 자신을 본다, 따라서 준행이를 위해 엄마는 강해져야 했다. 하지만 프로젝트 시작 이후 준행이에게 천식이 왔고 아토피는 쉽게 나아지지 않았다. 이른바 알레르기 행진이 시작된 것. 과연 엄마는 흔들리지 않을 것인가?

   

3부 음식이 아이를 공격한다

치명적인 음식알레르기, 음식이 아이의 목숨을 위협한다

생일과 졸업을 축하하며 떠난 가족여행, 돌아올 때 18살 아들 홈은 없었다. 땅콩이 든 샐러드를 먹고 발생한 치명적인 음식 알레르기가 아들의 생명을 앗아간 것이다. 이것이 치명적인 음식 알레르기, 아나필락시스다. 요구르트 세 모금, 삶은 계란 몇 조각에 생사를 오고간 찬주와 세현이, 국내에서도 ‘에피펜’이라는 주사제 없이는 외출을 할 수 없는 아이들이 점점 늘고 있다. 몸에 이로운 음식이 왜 아이들의 생명을 공격하는가?

95% 음식에 알레르기를 가진 소녀 캔달 홀린저

피겨스케이트 선수를 꿈꾸는 캔달 홀린저는 전체 음식 중 무려 95%에 알레르기 반응을 보이는 아주 심각한 수준의 음식 알레르기를 갖고 있다. 대부분의 음식을 먹지 못하는 캔달은 배에 튜브를 연결해 영양을 공급받으며 생활하고 있다. 대기 중에 떠다니는 땅콩 가루도, 땅콩버터를 먹은 친구의 색연필을 만지는 것도 캔달에게는 치명적인 위험 요소다. 생사를 넘나드는 경험만 여덟 번이나 했다는 캔달. 어쩌면 평생 음식에 대한 두려움을 가지고 살아야 할지도 모른다.

내 아이가 먹은 음식이 독약이 되는 순간

“다른 아이한테는 도움이 되는 음식을 내 아이가 먹으면 죽을 수도 있구나. 굉장히 충격이었어

요. 

“너무 절망적인 거예요. 이런 걸로 아이가 숨을 안 쉴 수도 있구나...”

갓 돌이 지난 세현이는 계란과 우유 알레르기를 갖고 있다. 6살의 찬주 또한 계란과 우유에 알레르기가 있어 그렇게 먹고 싶은 빵과 쿠키를 못 먹는다. 여느 알레르기 증상처럼 피부가 붉어지거나 가려운 정도면 좋겠지만 세현이와 찬주의 상황은 훨씬 심각하다. 세현이 엄마와 찬주 엄마 둘 다 음식 알레르기를 대수롭지 않게 여기다 아이를 죽음의 문턱까지 보낸 경험이 있다. 고작 한 입 먹은 계란이, 고작 세 모금 마신 요구르트가 아이의 목숨을 앗아갈 뻔했다.

음식에 대한 아나필락시스 쇼크는 비단 다른 나라에서만 일어나는 일이 아니다. 우리나라에도 점점 음식 알레르기를 가지고 있는 아이들이 늘어나고 있고, 그렇게 되면 제2의 찬주와 세현이의 상황이 나타날지도 모른다.

우리가 모르는 단백질의 비밀 (단백질음식을 거부하는 내 아이의 속사정)

흔히 완전식품으로 꼽히는 우유와 달걀. 단백질 함유량이 높아 아이의 성장 발달에 꼭 필요한 식품이지만, 놀랍게도 유·소아의 알레르기를 유발하는 대표 식품으로도 분류된다. 밀가루 음식이나 땅콩도, 마찬가지로 알레르기 유발 식품 중의 하나다. 충분하게 먹어도 몸에 이롭기만 할 것 같은 식품이 아이들을 괴롭히는 이유는 무엇일까?

알레르기, 깨끗한 현대문명이 가져온 우리시대의 역설

아프리카 서부에 위치한 가나는 현대 문명의 손길이 거의 미치지 않은 나라다. 특히 전통 문화를 고수하는 몇몇 부족에는 아직도 맨발로 뛰어노는 아이들을 자주 볼 수 있다. 제작진이 아토피피부염 사진을 보여줬을 때, 그들은 전혀 본 적이 없는 생소한 것이라고 했다.

보야키 박사(가나·유럽 알레르기 공통연구 책임자)의 연구에 의하면, 알레르기 유병률은 선진국이 훨씬 높고 시골보다 도시에 더 높다고 한다. 깨끗한 현대 문명이 알레르기를 유발시킨다는 새로운 학설, 위생가설에 대해 알아본다.

부모 학교 그리고 정부, 트라이앵글이 아이들을 구한다.

 

음식 알레르기를 갖고 있는 아이를 위험으로부터 지켜주기 위해서는 부모와 아이 둘만의 노력으로 가능한 일이 아니다. 제2의 집인 학교에서부터 나아가 정부의 노력이 있어야 위험에 노출되어 있는 음식 알레르기 아이들을 구해줄 수 있다. 일본 마츠모토시의 알레르기 급식현장과 미국 뉴저지주의 땅콩금지 교실 등을 통해 음식 알레르기 아이들을 구하기 위한 정부와 학교의 노력을 살펴본다. 그렇다면, 과연 우리나라에서는 음식 알레르기에 노출되어 있는 아이를 위해 어떠한 노력을 기울이고 있을까?