<나눔 0700> 

[ 혼자여도 괜찮아 ]

*방송일시: (본방송) EBS 1TV 2021년 7월 10일 토요일 오전 10시 30분

(재방송) EBS 1TV 2021년 7월 11일 일요일 오전 7시 00분

물조차 삼키기 힘든 진수 씨의 사연은?

“목구멍이 막 찢어지는 것 같은, 생채기가 났는데 누가 그 위를 만지는 그런 느낌이에요.”

- 진수 씨

작은 월세방에서 홀로 지내고 있는 41세 진수 씨. 아침에 눈을 뜨자마자 제일 먼저 하는 것은 물을 마셔 목 상태를 확인하는 일입니다. 수포성 표피 박리증이라는 희소병을 앓고 있기 때문인데요. 아주 사소한 자극에도 피부와 점막이 쉽게 벗겨지고 수포가 생기는 질환인데, 진수 씨에게는 식도가 좁아지는 증상으로 나타나 음식을 삼키기 어려운 상황입니다. 입을 크게 벌리는 것조차 힘겨운 데다, 태어날 때부터 손톱과 발톱이 없었던 진수 씨. 왜 이런 병이 하필이면 나에게 찾아온 건지... 세상이 원망스럽기만 합니다. 갈수록 심해지는 증상에 우유 하나로 하루를 버티다 보니, 온몸에 힘이 없는 날이 많은데요. 최근엔 하던 일마저 그만두면서 극심한 생활고에 시달리는 상황, 세상에 혼자 던져진 것만 같은 암담한 절망 속에서 평생을 병마와 치열하게 싸워오고 있습니다.

가정폭력에 이어 희소 난치병까지...

그림으로 위로하며 버텨온 나날들

“할머니가 저를 대할 때 욕설도 하고, 가정폭력이라고 해야 하나 이렇게 때리고... 무서웠고 너무 미웠고... 밤마다 자기 전에 항상 울었던 것 같아요. 그래서 그 시간이 빨리 지나가기를 그렇게 바라고 그냥 견딘 것 같아요. 참는 수밖에 없었어요.”

- 진수 씨

어릴 때부터 유독 순탄치 않았던 진수 씨의 삶. 6살 무렵, 엄마를 여의고 아빠는 새 가정을 꾸리면서 할머니 손에 자라야 했던 진수 씨는 악몽 같은 어린 시절을 보냈습니다. 할머니의 욕설과 폭력에 시달려야 했던 나날들. 그저 이 순간들이 지나가기만을 바라고 또 바랐는데요. 성인이 되어 행복을 꿈꿀 수 있을 줄만 알았는데... 그림 그리는 걸 좋아해 미대에 들어갔지만, 생계 때문에 그만둘 수밖에 없었던 데다 20대 후반, 선천적으로 앓고 있던 질환이 희소 난치병이라는 것을 알게 되면서 모든 꿈이 사라지고 말았습니다. 혹여나 자식에게도 병이 유전되지 않을까 하는 마음에 가정을 꾸린다는 건 상상조차 하지 못했던 진수 씨. 혼자인 삶이 지치고 힘들 때마다 그림을 그리며 스스로를 위로하고 버텨왔습니다.

끝이 보이지 않는 투병, 예고된 재발...

진수 씨에게 희망이 있다고 말해주세요!

"제가 본 환자 중에서는 식도가 가장 좁아져 있었습니다. 이 질환이 회복, 치료가 완전히 되지 않는 한, 식도 협착증은 서서히 또 진행할 겁니다. 재발률, 재시술율이 95% 정도 달한다고 합니다.”

- 영상의학과 전문의

갈수록 입안이 헐고 통증이 더 심해져 찾은 병원. 좁아진 식도를 넓히는 시술을 받기로 했습니다. 다음 날 있을 시술을 위해 보호자도 없이 혼자 입원을 했는데요. 가족도 없이 혼자 난치병과 싸우며 밤마다 얼마나 많은 눈물을 흘렸는지 모릅니다. 시술을 앞두고 밀려오는 외로움과 두려움 속에서 밤이 지나고 밝은 다음 날 아침, 진수 씨의 식도 풍선 확장술이 진행되었는데요. 차디찬 시술대 위에서 극한의 고통을 홀로 견뎌야 하는 진수 씨. 워낙 식도 협착 증상이 심하게 온 상태라 시술이 만만치 않았는데요. 다행히 무사히 끝났지만 식도 협착 재발률이 95%에 달하는 질환이기에 언제 또 고통을 맞닥뜨릴지 알 수가 없는 상황입니다. 끝이 보이지 않는 어둠 속에서 한 줄기 빛을 향해 힘겹게 나아가고 있는 진수 씨. 그 발걸음 위에 따뜻한 응원과 희망이 가득하길 바랍니다.

진수 씨가 건강을 되찾아 자신만의 삶을 이어나갈 수 있도록

도움의 손길을 건네주세요!

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2021년 7월 10일(토) 오전 10시 30분에 방송되는 565회 <혼자여도 괜찮아> 편에서는 희소 난치병인 수포성 표피 박리증으로 고통받으며 홀로 살아가는 진수 씨의 이야기를 전합니다.

* 관련 사진은 EBS 기관 홈페이지(about.ebs.co.kr)-사이버홍보실-하이라이트, 해당 방송 날짜에 있습니다.

끝.