<나눔 0700>

엄마가 끝까지 지켜줄게

*방송일시 : 2024년 1월 27일 (토) 오전 11시 25분, EBS1

희소병 러셀 실버 증후군을 지닌 12살 찬영이와

8살 찬빈이를 홀로 키우는 엄마 선영 씨!

“제가 평생 가져가야 하는 숙제고 끝까지 책임질 거고

아파도 찬영이 찬빈이는 제 손에서 놓지 않을 거예요.”

- 엄마

성장이 지연되는 희소병 러셀 실버 증후군을 앓고 있는 찬영이는 위루관을 통해 특수 분유를 섭취하고 있습니다. 찬영이는 당이 50 아래로 떨어지면 경기를 하기 때문에 엄마는 한시도 찬영이에게 눈을 뗄 수가 없는데요. 찬영이는 태어나서부터 지금까지 무언가를 제대로 입을 통해 먹어본 적이 없습니다. 열두 살이 되었는 데에도 몸무게가 20kg이 되지 않는 찬영이, 병원에서는 찬영이를 입원시켜 입으로 먹는 연습을 시켜보자 했지만 엄마 선영 씨, 형편이 여의치 않아 엄두를 내지 못하고 있는데요. 엄마 선영 씨는 희소병을 지닌 찬영이와 8살이 된 둘째 찬빈이를 홀로 키우고 있습니다. 매일 잠을 설쳐가며 아픈 찬영이를 돌보고, 아직 엄마 손길이 한참 필요한 찬빈이를 챙기느라 눈코 뜰 새 없이 바쁘지만 언젠가 다가올 희망을 꿈꾸며 하루하루 열심히 살아가고 있는데요.

    자해를 시작해 정서 치료가 필요한 찬영이

    둘째 찬빈이마저 발달이 뒤처져.. 억장이 무너지는 엄마!

“이거 하지 못하게 하고 저거 하지 못하게 할 거면 날 왜 낳았냐고...

그런 얘기를 들었을 때는 무너지더라고요.”

- 엄마

“나도 모르게... (그런 말이) 나왔어요.

엄마한테 미안해요 라고 사과해야지 죄송해요...”

- 찬영

위루관을 통해 특수 분유를 공급받는 찬영이는 침대에서 잘 벗어날 수가 없습니다. 당이 떨어지면 언제 발작을 일으킬지 모르기 때문에 외출도 쉽지 않은데요. 작은 침대가 찬영이의 작은 세상인 셈입니다. 몇 년 전부터 찬영이는 자해 행동을 하기 시작했는데요. 자신의 머리를 때리거나 치아를 두드리는 등 몸을 해치는 행동을 하는 겁니다. 찬영이 이런 자해 행동에 대해 검진과 치료를 받게 하고 싶지만, 여건이 좋지 않아 마음이 아픈 엄마인데요. 그런데 요즘 엄마의 걱정이 하나 더 늘었습니다. 둘째 찬빈이가 언어, 사회성, 인지 등에 발달이 뒤처진다는 건데요. 너무 찬영이에게만 신경을 쓴 게 아닌지.. 엄마는 찬빈이에 대한 미안함이 커져갑니다.

    찬영이, 찬빈이 형제에게

    사랑을 전해주세요

“지금 이 시기는 매우 중요한 시기이기 때문에 꾸준히 지속해서 우리 언어치료, 조음치료, 인지 치료, 사회성 치료를 꾸준히 하는 것이 무엇보다 중요합니다.”

- 언어·심리 전문센터 원장

찬영이, 찬빈이네에게는 도움이 필요합니다. 성장을 위해 입으로 먹는 연습과 자해 행동에 대한 정신과 검진과 치료가 필요한 첫째 찬영이와 언어치료, 인지 치료, 사회성 치료 등 앞으로 사회에 잘 적응하기 위해 꾸준한 치료가 필요한 둘째 찬빈이까지. 하지만 홀로 두 아이를 돌보기에도 벅찬 엄마 선영씨는 이 모든 걸 감당할 여력이 없는데요. 찬영이 찬빈이네가 희망을 잃지 않고 살아갈 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 1월 27일(토) 오전 11시 25분 EBS 1TV에서 방송되는 698회 <엄마가 끝까지 지켜줄게> 편에서는 희소병 러셀 실버 증후군을 앓는 찬영이네의 이야기를 전합니다.

* 관련 사진은 EBS 기관 홈페이지(about.ebs.co.kr)-사이버홍보실-하이라이트, 해당 방송 날짜에 있습니다.

끝. (관련 사진 별첨)