EBS <나눔 0700> 

[희소병에 걸린 건우네 가족]

*방송일시: (본방송) EBS 1TV 2022년 1월 22일 토요일 오전 11시 15분

(재방송) EBS 1TV 2022년 1월 23일 일요일 오전 7시 00분

가족 구성원 모두

희소병을 앓고 있는 건우네 가족의 사연은?

”'카무라티-엥겔만‘ 질환은 굉장히 드문 유전 질환인데요. 이 질환은 뼈를 형성하는데 관여하는 유전자에 문제가 생겨서 다양한 뇌 신경의 증상들도 생길 수가 있습니다. 그래서 시력이 떨어지기도 하고, 청력이 떨어질 수도 있고... 그런 위험들이 있는 거죠.“

- 의학유전학과 교수

”병원 바닥에서 통곡하면서 울었어요. 의사 선생님께서 마음 단단히 먹으라고 저한테 말씀해 주시더라고요. 제가 아이들한테 이 무서운 질병을 유전으로 물려준 게 제일 가슴이 아팠어요.“

- 엄마

'카무라티-엥겔만' 증후군은 우리나라에 환자가 10명도 채 안 되는 희소병인데요. 이 병을 가족 구성원 모두 앓고 있는 가족이 있습니다. 바로 건우네 가족입니다. 어릴 때부터 잘 걷지 못하고 뒤뚱거리는 건우가 '카무라티-엥겔만' 증후군이 있다는 걸 알게 된 후, 유전자 때문에 생긴 이 병이 엄마에게도 있다는 것을 알게 됐는데요. 엄마보다 아들 건우가 '카무라티-엥겔만' 증후군을 더 심하게 앓게 되면서 엄마 경숙 씨는 눈물이 마를 날이 없었습니다. 전국 병원을 찾아다니며 아들 간호에 힘썼던 엄마 경숙 씨... 딸 하영이만은 건강한 줄 알았는데요. 최근 하영이마저 발목 쪽에 이 병으로 인한 통증이 시작돼... 결국, 가족 모두 이 질환으로 고통을 받는 처지가 되고 말았습니다. 엄마 경숙 씨는 사랑하는 딸과 아들에게 희소병을 물려줬다는 죄책감에 오늘도 눈물을 흘리고 있습니다.

남매에게 보통의 삶을

꿈꾸게 해주고픈 엄마 경숙 씨...

“마음으로는 (죽음에 관한) 시도를 많이 했던 것 같아요. 근데 아이들을 보니까 너무 불쌍하더라고요. 제가 어렸을 때부터 이 병으로 많이 아파봤기 때문에 아이들은 이 병으로 고생하지 않고 살았으면 좋겠더라고요. 그래서 마음을 바꿔 먹기로 했어요.”

-엄마

'카무라티-엥겔만' 증후군이 워낙 드문 병이라 뒤늦게 진단을 받게 된 건우네 가족. 병을 오래 방치한 탓에 여러 가지 문제들이 생기고 말았는데요. 엄마 경숙 씨는 현재 두개골이 두꺼워지면서 눈과 귀에 문제가 생기고 있는 상태입니다. 특히, 눈은 통증이 심하고 녹내장도 있어 시력을 점점 잃어가고 있는 상황입니다. 엄마 경숙 씨는 자신이 조금이라도 더 건강할 때 아이들을 더 돌봐주고 싶어 최선을 다하고 있는데요. 병으로 인해 줄어드는 근육을 유지하기 위해 매일 단백질이 들어간 달걀과 두부로 요리를 하고, 다리에 심한 변형이 온 아들을 운동시키는 등 병을 이겨내려고 고군분투하고 있지만... 도무지 상태가 나아질 기미가 보이지 않는 상황. 게다가 병의 진행 속도는 언제 빨라질지 알 수가 없어... 매일 노심초사하며 하루를 보낸다고 하는데요. 아이들이 병을 이겨내고 사회에 잘 적응하기를 바란다는 엄마 경숙 씨의 바람은 이뤄질 수 있을까요?

건우네 가족이 희소병을 이겨낼 수 있도록

사랑의 손길을 전해주세요!

”건강해지면 친구들이랑 같이 뛰어다니고, 축구도 해보고, 운동도 해보고... 가족들이랑 여행 한번 가보고 싶어요.“

- 아들

병의 진행 속도와 건강 상태를 알기 위해 한 달에도 몇 번씩 부산 집에서 서울 병원을 오가는 건우네 가족. ’카무라티-엥겔만‘ 증후군에 대해 알고 있는 교수님이 서울에 계시기 때문인데요. 먼 거리를 오가다 보면 건우는 다리 통증에 아파하곤 합니다. 조금만 무리해도 통증이 심한 건우의 다리는 네 번째 다리 교정 수술을 받은 후 재활치료 중인데요. 경과가 좋지 않으면 계속해서 다리 수술을 받아야 해 엄마 경숙 씨는 걱정이 이만저만이 아닙니다. 게다가 엄마 경숙 씨도 입이 잘 벌어지지 않아 곧 턱관절 수술도 받아야 하는 상태인데요. 기초생활수급비로 생활하고 있는 데다 아픈 엄마가 아들을 간호해야 하는 상황이라 엄마 경숙 씨는 앞날이 막막하기만 합니다.

건우네 가족이 희소병을 이겨낼 수 있도록 여러분의 많은 사랑과 관심 부탁드립니다.

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2022년 1월 22일(토) 오전 11시 15분에 방송되는 593회 <희소병에 걸린 건우네 가족> 편에서는 가족 모두 ’카무라티-엥겔만‘이라는 희소병을 앓고 있는 건우네 가족의 사연을 전합니다.

* 관련 사진은 EBS 기관 홈페이지(about.ebs.co.kr)-사이버홍보실-하이라이트, 해당 방송 날짜에 있습니다.