EBS1 명의

 

 아이 곁의 명의 - 소아신경과 김흥동 교수

 

한때 간질이라고 불렸던 ‘뇌전증(Epilepsy)’의 어원은 그리스어로 ‘악령에 의해 영혼이 사로잡힌다’라는 뜻이다. 이러한 어원처럼 뇌전증을 유전질환이나 정신질환으로 생각하는 사람이 여전히 많다. 때문에 환자와 가족들은 어떻게든 병을 숨기려 하고, 그 과정에서 더 큰 고통을 받는다. 많은 이들이 정신병, 불치병 혹은 유전병이라 믿고 있는 병, 뇌전증. 뇌전증은 정말 그런 병일까?

 

*방송일시 : 2018년 5월 18일 (금) 밤 9시 50분, EBS1

 

뇌전증, 정신병도 아니고 불치병도 아니야

뇌전증은 뇌신경 세포의 불규칙한 흥분으로 인해 갑작스러운 전기적 활동이 나타나면서 발작 등의 증상이 반복적으로 나타나는 병이다. 뇌의 문제로 생긴 만성적인 신경성 질환이다. 소크라테스와 고흐, 노벨 등 많은 위인들도 뇌전증을 앓았다. 뇌전증은 난치병일 뿐 불치병이 아니다. 뇌전증 환자의 70%는 적절한 약물치료를 통해 치료가 가능하다. 환자의 20% 정도는 난치성 뇌전증으로 뇌절제술이나 미주신경자극술 등 수술이나 시술 등으로 치료가 가능하다. 뇌전증은 대부분 ‘유전’이라는 오해가 환자들을 힘들게 하기도 한다. 뇌전증 환자의 3분의 2가량은 그 원인을 명확히 판별할 수 없는 특발성 뇌전증이다. 나머지는 고혈압, 뇌졸중 등 뇌혈관 장애, 외상, 뇌염 등 감염병이나 뇌종양 등 뇌 안에 발생하는 기질적 질환이 원인으로 알려져 있다.

 

뇌전증, 편견을 버리고 완치로

뇌전증은 일반적으로 선천발달 및 유전질환 등의 원인으로 인하여 소아기에 많이 발생한다. 특히 성장기 아이들에게 나타나는 뇌전증은 성장발달에 영향을 미치기 때문에 빠른 진단과 치료가 중요하다. 하지만 영아기에 나타나는 뇌전증은 증상을 쉽게 알아채기 힘들다. 현재 국내 뇌전증 환자는 약 40만 명으로 알려져 있지만 사회의 편견 때문에 숨어 지내는 환자까지 더한다면 50만 명 정도로 추산된다. 아이들이 뇌전증 진단을 받고 난 뒤 치료과정에 어려움이 따르기도 하지만, 교육을 어떻게 시켜야 할지, 세상의 편견으로부터 아이를 어떻게 지켜내야 할지 부모들은 안타까움을 호소한다.

 

‘병‘ 그리고 ’세상의 편견‘. 환아와 환아의 가족들은 이 두 가지와 싸워나가고 있다. 뇌전증 환아들의 주치의인 김흥동 교수는 약물치료와 수술치료, 케톤 생성 식이요법까지 다양한 소아 뇌전증 치료를 통해 이들에게 희망을 전하고 있다. ‘간질’이라는 이름을 ‘뇌전증’으로 바꾸며, 사회적 편견을 깨기 위한 노력도 게을리하지 않고 있다. 30여년 전, 장애아동을 위한 봉사활동을 하며 소아 뇌전증을 전공하기로 결심하게 되었다는 김흥동 교수. 그 시간동안 뇌전증 아이들을 바라보는 우리 사회의 시선을 얼마나 달라졌을까? 이번 주 방송되는 <명의>에서 뇌전증 아이들의 삶과 김흥동 교수의 노력을 살펴본다.

 

*관련 사진은 EBS 홈페이지-온에어-오늘의 TV 섹션, 해당 방송 날짜에 있습니다.

 

끝.